Σύμφωνα με την νόρμα των Ευρωπαϊκών χωρών αναφορικά με τους συλλόγους της Α.Ο., σημαντικοί στόχοι του συλλόγου είναι οι εξής:

• Στήριξη μεταξύ των μελών με την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών σε σχέση με την πάθηση.

• Ανακούφιση στα μέλη του, νιώθοντας πως δεν είναι μόνοι τους μέσα σε μια τόσο ειδική κατάσταση, με αποτέλεσμα την αίσθηση της αμοιβαίας κατανόησης.

• Παρουσίαση των προβλημάτων και αναγκών των ανθρώπων με Α.Ο. και των οικογενειών τους, στο κοινό, στο κράτος, στις υγειονομικές αρχές και στους εθνικούς οργανισμούς.

• Συλλογή και δημοσίευση πληροφοριών σχετικά με την πάθηση.

• Δημιουργία και εξέλιξη ειδικών κλινικών για τις θεραπείες των ατόμων με την πάθηση.

• Προώθηση ερευνών για όλες τις πλευρές της Aτελούς Oστεογένεσης.

Η σειρά προτεραιότητας που δίνεται στους παραπάνω στόχους, δηλώνει πόσο πρωτεύον είναι για τα άτομα της πάθησης η ενσυναίσθηση της κατάστασης τους. Έπειτα λοιπόν από τη ψυχολογική στήριξη που κρίνεται σημαντική, οι παραπάνω κοινωνικές και ιατρικές πλευρές της πάθησης θα οδηγήσουν σε σημείο να εξελιχθεί ή να δημιουργηθεί από την αρχή οποιαδήποτε επιστημονική προσέγγιση της ασθένειας στην Ελλάδα.

Μέλη του συλλόγου πέρα από τους ασθενείς ή τις οικογένειες τους θα είναι και επαγγελματίες όλων των τομέων, με την έννοια της πολύπλευρης προσέγγισης της πάθησης. Θα υπάρχει ιατρική, ψυχολογική, κοινωνική και νομική πλευρά που θα καλύπτει τις ανάγκες του συλλόγου και των μελών της.
Για οποιαδήποτε ενημέρωση επικοινωνήστε με το katerina_kavalidou@yahoo.gr

Οι παραπάνω στόχοι του συλλόγου έχουν οριστεί από την πρόεδρο του Ευρωπαϊκού συλλόγου της ατελής οστεογένεσης, OIFE (Osteogenesis Imperfecta Foundation in Europe), Ute Wallentin, OIFE President.

Σπουδές χωρίς περιορισμούς...

Τι κι αν πριν μερικά χρόνια τα άτομα με αναπηρία δεν είχαν την δυνατότητα να σπουδάσουν εντός και εκτός της χώρας τους. Υπάρχουν ενεργοί φοιτητές με αναπηρία στα περισσότερα πανεπιστήμια της χώρας μας και προσωπικά κατά τη διάρκεια των σπουδών μου στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης έτυχε να συναντήσω αρκετούς φοιτητές με διάφορα προβλήματα υγείας. Σαφώς το επίπεδο προσβασιμότητας στα Ελληνικά πανεπιστήμια και στον ευρύτερο εκπαιδευτικό χώρο είναι περιορισμένο, αλλά προηγμένες χώρες στο θέμα της ισότητας στην εκπαίδευση για φοιτητές με ειδικές ανάγκες αποδεικνύουν συνεχώς πως καμία φυσική ή νοητική δυσκολία δεν μπαίνει εμπόδιο στην πανεπιστημιακή εκπαίδευση.

Αυτός είναι κι ένας από τους λόγους για τον οποίο η Σουηδία, η Ιρλανδία, η  Ολλανδία, το Βέλγιο και η Αυστρία αποφάσισαν να δραστηριοποιήσουν όσα ΑΜΕΑ ενδιαφέρονται να σπουδάσουν σε προπτυχιακό, μεταπτυχιακό και διδακτορικό επίπεδο στις συγκεκριμένες χώρες, μέσω του Study Abroad Without Limits (Σπουδές στο Εξωτερικό Χωρίς Περιορισμούς/Όρια).  Με την ενημέρωση που προσφέρουν οι παραπάνω χώρες σχετικά με την προσβασιμότητα στα πανεπιστημιακά κτήρια, στις εστίες, στα μέσα μαζικής μεταφοράς της εκάστοτε χώρας/πόλης, το σύστημα παρακολούθησης μαθημάτων για τα ΑΜΕΑ και την ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ των ΑΜΕΑ φοιτητών οι οποίοι πήραν την απόφαση να δοκιμάσουν κάτι τόσο δελεαστικό, όπως το να προσαρμοστούν σε άλλη χώρα παρά τα όσα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν, δίνεται η δυνατότητα να δοκιμάσει οποιοσδήποτε έχει  κάποια αναπηρία κάτι για το οποίο δεν είχε πρωτύτερη γνώση.

Ως μέλος αυτής της συνεργασίας των συγκεκριμένων χωρών και συγκεκριμένα του Σουηδικού εκπαιδευτικού συστήματος, θα ήθελα να ενημερώσω όσους ενδιαφέρονται να μάθουν λεπτομέρειες  πως η ηλεκτρονική διεύθυνση η οποία αναγράφεται παρακάτω παρέχει περισσότερες πληροφορίες καθώς κι εγώ η ίδια θα μπορούσα να προσφέρω ότι πληροφόρηση επιθυμεί κάποιος σχετικά με το παραπάνω θέμα. http://www.studyabroadwithoutlimits.eu/

Με εκτίμηση,
Κατερίνα Καβαλίδου

Χώρες που διαθέτουν Συλλόγους της Α.Ο.

Γερμανία www.oi-gesellschaft.de

Φιλανδία www.oifinland.org

Βέλγιο www.zoi.be

Γαλλία www.aoi.asso.fr

Ηνωμένο Βασίλειο www.brittlebone.org

Ισπανία www.ahuce.org

Ολλανδία www.oivereniging.nl

Δανία www.dfoi.dk

Ελβετία www.svoi-asoi.ch

Νορβηγία www.oi-norden.net

Αυστραλία www.oiaustralia.org

Εκουαδόρ www.feoi.org

Μεξικό www.angelitosdecristal.org

Γεωργία www.oi.com.ge

Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής www.oif.org

Κροατία www.members.tripod.com/~crooia/

Αργεντινή www.aaoi.ar.tripod.com

Περού www.peru.osteogenesis.info/

Ιαπωνία www.network-oi.com/

Ισραήλ www.oi-il.org/

Πηγές ιατρικών κειμένων:

htttp://ghr.nlm.nih.gov/

www.vhi.ie

www.oife.org

www.oif.org

Άλλες Ελληνικές ιστοσελίδες:
Η ιστορία του Χρήστου

http://users.ima.sch.gr/lenaarva/latest_news.html

και http://sites.google.com/site/oigreece/